Впервые у нас? Регистрация


Вход

Забыли пароль? (X)

Зарегистрированы? Войти


Регистрация

(X)

Восстановление пароля

(X)
В Минской области, Регион
«Соня – наше счастье». История семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна

Мы часто не понимаем и даже осуждаем людей, которые делают то, что нам несвойственно. Что ими движет? Чтобы это понять, полтора года назад в Молодечно появилась первая и пока единственная в Минской области «Живая библиотека». Все это время она разрушает стереотипы и учит видеть мир по-новому. Девушка-футболист, бывший наркоман, веган, иллюзионист, слепой музыкант… Все они – «живые книги». Благодаря совместному проекту ЖБ и МЛЫН.BY их истории можно прочесть и на нашем сайте.

Вторая беременность Татьяны Коляды из Молодечно проходила без осложнений. Счастливые родители ждали появление дочки. О том, что у девочки предполагают синдром Дауна, врачи сообщили матери через несколько часов после родов. Услышав диагноз, Татьяна не впала в истерику, а решила окружить малышку любовью и заботой. Сейчас Соне 12 лет. Благодаря упорству мамы девочка окончила детский сад, вместе с обычными детьми учится в школе, занимается рисованием и плаванием. Полгода назад Татьяна и другие родители детей с синдромом Дауна создали организацию, призванную помогать людям с этой особенностью отстаивать свои права на обычную жизнь в обществе.

 «Чтобы стать белой вороной, необязательно иметь генетические отклонения»

Соня росла и развивалась, как и ее сверстники. В год и два месяца сделала первый шаг, в два начала говорить. О том, что девочка с особенностями развития, родителям в очередной раз напомнили, когда маме пришло время выходить из декретного отпуска. С таким диагнозом Соню должны были определить в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Но Татьяна не согласилась со специалистами.

– Мне было очень важно, чтобы Соня училась в обычном детском саду и школе, общалась со сверстниками. Она копирует поведение одноклассников, быстрее социализируется. Родители часто боятся отдавать сына или дочку с синдромом Дауна в обычные учреждения образования, потому что им постоянно твердят: «Ваших детей не примут, будут обижать». Но ведь чтобы стать белой вороной, необязательно иметь синдром Дауна. Порой достаточно того, что у тебя необычный разрез глаз, родинка не в том месте, рост не как у всех… А здесь даже есть воспитательный момент: дети, находясь рядом с особенным ребенком, начинают помогать друг другу, проявлять заботу. Недавно в классе, где учится дочь моей подруги с синдромом Дауна, был случай: мальчик споткнулся и упал. Все одноклассники бросились ему на помощь! Через неделю в соседнем классе над подобной неловкостью другого мальчика все стали смеяться. Вот она, разница, – поясняет Татьяна.

«Многие думают, будто нет ничего страшнее синдрома Дауна»

Уже после первого занятия в ЦКРОиР Тать­яна поняла: ее дочка способна на большее. Поэтому решила добиваться, чтобы Соню приняли в обычный детский сад. За возможность учиться в общеобразовательной школе тоже пришлось побороться. К счастью, семье довольно быстро пошли навстречу. Сейчас Соня занимается в обычной школе в интегрированном классе, несколько часов в неделю дополнительно работает с дефектологом. Участвует в поездках, школьных мероприятиях.

– В обществе все еще распространено мнение, будто синдром Дауна – это что-то очень страшное. Но это же неправда! Если у ребенка нет сопутствующих заболеваний, которые бы помешали ему успешно развиваться, он, как и все дети, учится, занимается, радует близких. Конечно, приходится больше времени уделять речи, водить ребенка на занятия с логопедом. И важно даже не то, насколько специалист хорош в профессиональном плане, а то, насколько он заинтересован в результате своей работы. Соня каким-то удивительным образом собирает возле себя замечательных людей, которые нам помогают. Причем они появляются сами, я их не ищу.

У большинства детей с синдромом Дауна возникают проблемы с речью, которые можно исправить во время занятий со специалистом. Приходится дополнительно работать над усвоением материала. Соне, к примеру, тяжело дается пересказ. Но это, утверждает Татьяна, чистая психология. Если ребенок видит, что он что-то делает хуже других, то прекращает все попытки. Очень важно помочь ему преодолеть трудности и добиться нужного результата. Так, многим ребятам математика дается с трудом, но среди знакомых Татьяны есть исключения.

«Эти дети рождаются с огромной потребностью отдавать свою любовь»

Синдром Дауна – самая распространенная генетическая аномалия в мире, и в обществе до сих пор много связанных с нею предрассудков. Из ряда вымыслов и утверждение о том, что после рождения ребенка с синдромом отцы якобы уходят из семей. Даже если такие семьи распадаются, считает Татьяна Коляда, причина не в ребенке. Просто появление особенного малыша ускоряет процесс, который рано или поздно произошел бы.

– Могу по своему опыту сказать, что папы в таких детях души не чают. Мужчина ведь ищет любви. Причем, как правило, настоящей и беспричинной. А эти дети рождаются с огромной потребностью отдавать свою любовь, с четкими понятиями добра и зла. Среди детей с синдромом Дауна ты никогда не услышишь фразу: «Папочка, если ты купишь мне игрушку, я полюблю тебя еще больше». Если ребенок с особенностями развития любит, ему не важно, болен ты или здоров, беден или богат, какой пост занимаешь, что можешь ему купить. Ему важен только ты сам. И осознание этого меняет тебя изнутри. Мы, родители, можем научить Соню читать, писать, одеваться, обуваться. В свою очередь она учит нас всему остальному, человеческому.

«Ни одна семья не застрахована от рождения особенного малыша»

Татьяна говорит, что детей с синдромом Дауна ни в коем случае нельзя жалеть или давать им поблажки. Иначе ребенок начнет этим пользоваться. Если вы, к примеру, застегнули ему пуговицы на кофте (а до этого он справлялся сам), на следующий день сын или дочка попросят сделать это снова.

– Мне часто говорят, что Соня не сможет сделать то или это. Почему нет? У нее две руки, две ноги, она такой же ребенок, как и другие. Когда я купила ей ролики, ортопед и даже мой муж твердили: Соня будет падать. Ну и пусть! Все дети поначалу падают. Теперь Соня отлично катается! Когда она захотела в бассейн, я пустила ее на занятия с классом. Начались первые успехи в плавании – стали брать индивидуальные занятия. Так же было и с художественной школой. Если бы не моя настойчивость, мы вряд ли попали бы туда, поэтому вместе с другими родителями в июне создали организацию, цель которой – отстаивать шанс наших детей учиться и заниматься наравне с их обычными сверстниками. Синдром – это генетическая случайность, точечное попадание. Наше общество начнет меняться, когда поймет: ни одна семья не застрахована от рождения особенного ребенка. Только тогда появится лояльное отношение к таким семьям, как наша.

После появления Сони Татьяна с супругом часто слышали одну и ту же фразу: синдром Дауна – это очень сложно и страшно. Прошло уже 12 лет, но родители так и не поняли, что в этом страшного: «Соня – наше счастье, подарок. Я не знаю, как бы мы жили без нее».

Юлия ГАВРИЛЕНКО

Фото автора и из личного архива Татьяны Коляды

22 0

*Чтобы оставить комментарий Вам нужно зарегистрироваться на нашем сайте